Bucaramanga.- Cinco años atrás, en mayo de 2013, Lucía Toro Franco celebraba su octavo cumpleaños en Envigado, Antioquia, y un resfriado sumado a otros síntomas, hizo que sus padres acudieran al pediatra. Cinco años después, como si se tratara de una absurda coincidencia de la vida, en el quinto mes del año, una gripa que parecía no tener mejoría, la llevó a consulta con el pediatra y meses más tarde a estar en una sala de cirugía de la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV), en Bucaramanga.
Antes de cumplir los ocho años, Lucía era, como dice Gloria Sofía Franco, su mamá, una niña asintomática. Sin embargo, en una consulta pediátrica de rutina el médico tratante sospechó que algo no andaba bien. A la niña se le empezó a dilatar la vena cava, un tronco sanguíneo que recoge la sangre que va a la cabeza, los miembros superiores del cuerpo y el tórax. “Lucía tiene una falla grande de circulación lateral”, fue el diagnóstico primario que dio la pediatra y que obligó a realizar una serie de exámenes y una junta médica de emergencia que luego de ver los resultados de los análisis, evidenció el doloroso dictamen: cáncer. La niña debía ser sometida a una operación de urgencia para extraerle el tumor que se alojaba en la zona torácica.
“La operaron y luego empezó todo el proceso de recuperación de oncología, con sus días más duros, otros días más fáciles, pero Lucía se recuperó muchísimo”, cuenta Gloria Sofía.
Ella, una niña serena, de hablar pausado, amante de los deportes, la equitación y los juegos al aire libre, asumió la enfermedad con verdadero estoicismo; no resignada al destino, sino decidida a ganarle minutos, horas, días al cáncer.
En el quinto mes
Tras la cirugía y dado lo agresivo del cáncer que afectó el organismo de la niña, fue necesario, extraerle un pulmón. Adicionalmente, como relata la menor, tras la quimio y la radioterapia, su corazón quedó muy afectado. “Eran cosas que se creía se iban a tratar. En diciembre del año pasado mi corazón estaba tan bien, que incluso me quitaron todos los medicamentos, pero en mayo yo estuve muy enferma de una gripa, una gripa normal y de ahí empecé a decaer”.
Los antecedentes que tenía Lucía y las contraindicaciones de uno de los medicamentos oncológicos que señalaban posibles afectaciones al corazón, parecieron unirse para complejizar nuevamente la salud de la adolescente. Luego de realizar estudios diversos, el especialista decidió examinar el corazón. “En julio (2018), él nos dijo: –no, yo ya le he revisado todo a Lucía, todo sale bueno, lo único que me falta es el corazón. Vamos a hacer el examen; y nos la dejaron hospitalizada en la UCI”, dice Gloria, quien además de su marcado acento paisa, parece encarnar el carisma y optimismo propio los pobladores de la región cafetera.
“Cuando me hicieron el examen del corazón los médicos se quedaron asombrados porque no sabían qué hacer y me empezaron a preguntar: –¿Tú caminas? ¿Tú vas al colegio? ¿Tu qué haces? ¿Hablas normal?, ¿Eres capaz de mantenerte de pie?” Relató la niña. Fue entonces cuando los expertos les dijeron que el corazón de Lucía tenía solo una funcionalidad del 16% y les dieron dos opciones: hacer un trasplante de corazón o continuar con medicación para paliar la cardiomiopatía dilatada con disfunción biventricular severa con FEVI (qué tan débil o fuerte se contrae el ventrículo izquierdo) de 16% (Lo normal es superior al 50%).
No obstante, los pacientes que han sufrido algún tipo de neoplasia, no son candidatos a trasplante en tanto no hayan pasado cinco años o más, después del tratamiento, por lo que la segunda opción fue la más viable con la esperanza de cruzar la brecha de cinco años para entrar a lista de espera en urgencia cero.
Con la fe puesta en Dios y en la experiencia de los galenos, tras ser dada de alta, Lucía volvió a casa, dispuesta a seguir con rigurosidad la dieta de medicinas, cuidados y limitantes, que debían garantizar al menos por un año, el funcionamiento del corazón, pero solo un día y medio después de haber cruzado las puertas del centro asistencial, volvía a ingresar a la clínica por falla cardíaca.
“El doctor habló con mis papás y les dijo que él creía que yo iba a volver a la clínica por la falla, pero esperaba que fuera en tres, cuatro meses, no en un día y medio de haberme ido. Entonces él dijo que ya no me podían hacer más nada en Medellín, pero que en Bucaramanga estaba una opción”.
Narra Gloria quien, a pesar de las lacónicas palabras de los profesionales, se aferró a la única opción que les daban: viajar a la capital santandereana para que la niña fuera tratada con un tratamiento innovador único en Colombia y el mejor en Latinoamérica.
Y aunque nuevamente su vida parecía la de un funambulista, Lucía decidió poner su confianza en los médicos que la esperaban lejos de su natal Antioquia.
A pasar una temporada en Bucaramanga
Los padres de Lucía son ingenieros forestales. Gloria vinculada a una empresa y su esposo, Juan, ejerce de forma independiente como consultor. De sus jefes han recibido siempre total apoyo durante el tratamiento de la niña e incluso le dieron a Gloria licencia remunerada para que pudiera viajar sin contratiempos a dedicarse de lleno a su hija.
A mediados de agosto, Lucía y sus padres llegaron a Floridablanca, municipio cercano a la ciudad de los parques, luego de una suma de voluntades que a través de Change.org se sumaron con 8.795 firmas para conseguir que la EPS Coomeva aprobara el costoso tratamiento que tendría lugar en territorio santandereano.
En la FCV la recibieron el doctor Antonio Figueredo jefe de cirugía cardiaca en la FCV y el doctor Leonardo Salazar Rojas, director del programa de ECMO y Corazón Artificial. El primero fue el encargado de instalar un corazón artificial o Heartmate en el pecho de Lucía y luego de ese procedimiento Leonardo Salazar, se encargó de armonizarlo para que palpitara en sincronía con el sistema circulatorio de la paciente.
La vida en catorce horas
Luego de estudiar el caso de Lucía Toro, y de la dificultad que suponía intervenir a una paciente con un solo pulmón y unas características de salud muy específicas, el equipo médico decidió hacer la cirugía.
Durante casi catorce horas, los médicos tuvieron que lidiar con el manejo de un corazón pequeño, aunado a la falla ventricular, la limitante del pulmón y problemas de coagulación que presentaba la paciente, pese a ello, Antonio Figueredo instaló una turbina en el corazón de Lucía, y tras varias semanas de recuperación, pudieron finalmente decir que la operación fue un éxito.
“Nosotros colocamos una bomba adentro, conectada al corazón, acoplada al corazón y después hay un cable que lo conecta al exterior, a un pequeño computador que se lleva como si fuera un canguro. Es un computador que maneja la bomba y que a su vez está conectado a dos baterías externas”, explica Figueredo.
Lucía cuenta que los primeros días de convalecencia fueron duros. Debió estar conectada a un tanque de oxígeno para lograr normalizar el funcionamiento de su pulmón. “Tenían que estabilizar la respiración como el corazón, entonces se me complicó un poquito el tema respiratorio y fue un poquito duro por eso, pero ya estoy muy bien”, explica Lucía quien además cuenta que cursa primero bachillerato y gracias al apoyo de sus compañeros y profesores, se pondrá al día con trabajos, tareas para alcanzar sus logros académicos en enero de 2019
Lucía lleva consigo siempre un morral en el que transporta las baterías de repuesto para garantizar el ritmo constante de su corazón de titanio. Debe evitar que el dispositivo entre en contacto con el agua, tomar regularmente un anticoagulante y evitar el consumo de vitamina K por la relación de esta con la coagulación sanguínea. Sin embargo, como ella misma menciona: “acomodarse a este corazón es muy fácil; es sólo aprender lo que hay qué hacer y cuáles son los tipos de alarma”.
A pesar de los días tristes, la familia de Lucía está feliz. Este año van a pasar las festividades navideñas juntos, llenos de aprendizajes y gratitud por todas aquellas personas que hicieron posible el milagro de que aquella niña serena, de mirada profunda y ojos melancólicos, pueda continuar con su proyecto de vida. “Es entender que uno tiene, internamente, trabajarse para que las cosas no sean duras y como tan terribles, sino que hay alternativas, que hay que buscar otras posibilidades, que el asunto de la salud es muy integral, que los médicos hacen muchas cosas, pero si uno le pone la disposición y tienes el respaldo emocional, todo eso ayuda”.
Es claro que las condiciones de salud y los cuidados deben ser mucho más rigurosos para garantizar la salud del área derecha del corazón, pero la familia Toro Franco está convencida que vienen cosas maravillosas para ellos y muchas más para Lucía, a quien Gloria define sin exagerar como una niña con una fuerza interior gigante. “Lucía es súper, súper poderosa”.
