En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas, designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.
Con esta celebración, la Asamblea General quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Asimismo, quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
En este 2019 la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down se centra en el lema “No dejar nadie atrás” . Todas las personas con síndrome de Down deben tener la oportunidad de disfrutar de vidas plenas, tanto en igualdad de condiciones con las demás, como en el resto de aspectos de la sociedad; como se recoge en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de la ONU —el plan de acción en favor de las personas, el planeta y la prosperidad— que promete que “nadie se quedará atrás”.
¿Qué es?
Es un trastorno genético en el que una persona presenta 47 cromosomas en su cariotipo en lugar de 46. Hace que la persona presente anomalías físicas y retraso mental y social, aunque existen diferentes grados de gravedad. Todo esto puede generar diversos problemas a lo largo de su crecimiento.
A día de hoy existen tratamientos que, aunque no erradican los problemas del síndrome de Down en su totalidad, sí permiten a la persona poder tener una vida independiente y productiva.
Se estima que entre un 30 y un 40% de las personas con discapacidad intelectual tiene síndrome de Down.
El síndrome de Down aparece durante la gestación del bebé, como un fallo cromosómico. El fallo en concreto se produce en la réplica del cromosoma 21, provocando que en lugar de dos haya tres cromosomas (trisomía 21). Este cromosoma de más es el que provoca los problemas a la hora de desarrollar el cuerpo y el cerebro del bebé.
Los mitos por romper
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. Asimismo, no es cierto que hay ‘grados’ o ‘niveles’ del síndrome: en realidad, la trisomía 21 simplemente provoca diferentes efectos y en diferente medida según la persona.
Otro mito bastante extendido es que el síndrome de Down es hereditario. Sin embargo, solo en una proporción muy pequeña de casos, la alteración genética viene dada por herencia de los padres. La mayoría de las veces, la alteración genética ocurre de manera espontánea y aleatoria. También es falso que las personas con síndrome de Down no puedan tener hijos, o que estos necesariamente vayan a heredar la alteración cromosómica.
Asimismo, no es cierto que las personas con síndrome de Down no puedan ser independientes: cada caso es diferente y muchas personas se emancipan sin problema. Otro mito ya obsoleto es que los niños con síndrome de Down precisan una educación escolar diferente. De hecho, la ONU recoge la educación inclusiva en su Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
