Los enfermos fallecieron según Fundaper por la interrupción de sus tratamientos”.
La Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras -Fundaper- denunció que dos personas con enfermedades huérfanas, fallecieron el pasado fin de semana y otro paciente está en riesgo porque sus EPS (Convida y Salud Vida), no suministraron oportunamente el medicamento para tratar el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), dos raras patologías relacionadas con el Sistema del Complemento.
Según Gloría María Cely, paciente con HPN y directora de la Fundaper, “Esto es lo más absurdo que estamos viviendo con el sistema de salud colombiano. La no continuidad en la entrega del medicamento, aproximadamente durante un año, por parte de estas entidades prestadoras de salud, un mes con tratamiento, dos y tres meses sin éste, está llevando a que nuestros pacientes estén falleciendo. Eso es una muestra más del padecimiento que deben enfrentar los pacientes con enfermedades huérfanas, que han perdido su vida luchando contra sus EPS para recibir un medicamento que fue formulado y que no recibieron cuando lo necesitaban”.
Las personas fallecidas fueron Yaneth Lucía Rueda, de 37 años, quien vivía en Nocaima (Cundinamarca), diagnosticada con SHUa en marzo de 2016 y a quien su EPS Convida, no le suministró a tiempo el medicamento para salvarle la vida, murió a la madrugada del pasado 3 de marzo. Y otro vinculado de Fundaper, José Miguel Bojacá, paciente con HPN, perteneciente a esta misma EPS, vive el mismo calvario que vivió Yaneth Lucía Rueda, desde hace cuatro meses no recibe tratamiento.
El otro paciente fallecido, Manuel Pulgar, de 57 años, de San Juan del César en La Guajira, diagnosticado hace cerca de un año con HPN, pertenecía a Salud Vida EPS y desde que fue formulado no tuvo continuidad en el tratamiento, cada dos meses se lo suministraban, murió el 4 de marzo en la Clínica Arenas de Valledupar.
“Hago un llamado especial a la Superintendencia Nacional de Salud porque a pesar de las instancias legales a las cuales recurrimos, las dos EPS tanto Convida como Salud Vida y las correspondientes secretarias de salud departamentales hicieron caso omiso a los requerimientos de nuestros pacientes. Por el derecho a la vida, a la salud, a la atención integral prioritaria y especializada, derecho a la continuidad de tratamiento sin interrupción para los pacientes con enfermedades huérfanas, exigimos una sanción para estas EPS por parte de la Superintendencia Nacional de Salud que protege los derechos de los usuarios del Sistema General de Seguridad Social en Salud de nuestro país”, concluyó la directora de Fundaper.
Demora en el suministro del tratamiento, arriesga a los pacientes: Fundaper
La HPN y SHUa son enfermedades ultra raras del Sistema del Complemento (uno de los mecanismos de defensa del cuerpo), son crónicas, debilitantes, graves y potencialmente fatales, dado que se pueden afectar órganos muy importantes.
Aunque estas enfermedades no tienen cura, existe un tratamiento para la enfermedad, que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por indicaciones médicas debe aplicarse de manera oportuna y sin interrupción. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los pacientes.
