Medellín.- A Ilduara, Aydé y Ángela Mejía Mejía no sólo las une el lazo familiar como hermanas, sino el Parkinson, pues a las tres junto con un hermano fueron diagnosticadas luego de varios años de padecer este mal.
Ellos son integrantes de una familia de nueve hijos, de los cuales cuatro resultaron con la patología. A tres de ellos se les manifestó desde los 12 años y a la mayor a los 18.
Al comienzo no sabían qué era, sólo notaban temblores y rigidez en algunos músculos. Pasaron los años desconociendo la verdad.
En el caso de Aydé, a quien le apareció el mal a los 12 años, fue internada en el Hospital San Vicente Fundación cuando tenía 24 años porque ya no podía caminar y fue ahí cuando le diagnosticaron lo que tenía. Le mandaron medicamentos y sus hermanos desconociendo si tenían lo mismo, decidieron también tomar las pastillas. Notaron que a todos los beneficiaron y de alguna forma les mejoró la calidad de vida.
Ángela supo lo que padecía a los 30 años y sus otros dos hermanos también supieron 12 años más tarde de empezar la enfermedad.
Fue algo impactante para la familia, debido a que se creía que este problema les daba a los adultos mayores. Ángela tenía novio y al verse enferma a los 18 años, terminó con el amor de su vida la relación.
“La familia siempre nos apoyó, no hubo rechazo, explicó Ángela, quien recordó que su hermano falleció y luego la mamá murió de cáncer sin saber el diagnóstico de sus hijas, pero a los pocos días ellas se enteraron qué era lo que les pasaba.
Antes de tener la información certera todos siguieron realizando algunas actividades a su manera, pero tuvieron que dejar los estudios. Ángela intentó trabajar en varios lugares, pero al cabo de un mes la despedían por su constante movimiento.
Una vez empezó a tomar los medicamentos, pudo trabajar como secretaria durante 10 años, pues sufrió un accidente y reaparecieron los síntomas del Parkinson, según explicó a Opinión y Salud.
Aunque no hay antecedentes familiares de esta enfermedad, se tiene la certeza que a los Mejía Mejía les dio porque los padres eran primos y portadores de la mutación de sexto gen.
Cuando su mamá murió se vieron solas Ilduara, Aydé y Ángela y les dijeron que serían separadas porque no podrían seguir una vida “nomal” juntas. Sin embargo, ellas se llenaron de valor y se motivaron para crear un grupo de ayuda hacia más personas con esta patología y querían de paso, conocer a más gente en condiciones similares a las suyas.
Las hermanas le manifestaron su deseo al neurólogo clínico Francisco Lopera Restrepo, coordinador del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia, quien era su médico tratante desde hacía muchos años atrás y les dio su apoyo. Así fue como en 2006 nació una fundación, inicialmente tuvo otro nombre, pero luego se cambió por Fundación Alianza Parkinson Colombia (Fundalianza).
Las Mejía Mejía la enfermedad no la han visto como un problema, sino como un estilo de vida, incluso hacen bromas con lo que les pasa. A algunos movimientos les han puesto nombres como ‘la bailarina’, ‘la gasolina’ y la ‘varada’ (cuando hay rigidez).
Las tres han aprendido a reírse de ellas mismas y a asumir la enfermedad con buen humor. Un ejemplo de ello fue cuando supieron que tenían la mutación francesa del gen parquin y no la paisa, pues manifestaron su felicidad levantando los brazos con emoción, a pesar de que era peor que la otra.
Es de aclarar que en el Parkinson en Antioquia existen dos mutaciones, la paisa y la francesa, siendo más severa la segunda.
Es de anotar que en Fundalianza se les da clases de baile, yoga y de pintura a los casi 70 integrantes para recuperar autonomía, mejorar la motricidad fina y gruesa. Se les ponen tareas para que los ejercicios los continúen en casa. Esas clases se reciben todos los miércoles por la tarde en un salón parroquial de la iglesia Santa Gema (Laureles). Los viernes se reúnen quienes hacen parte del grupo de neurotango, preparan coreografías y al final del año las presentan.
La patología
El Parkinson afecta a cerca de 220.000 habitantes en Colombia y a casi 17.000 antioqueños.
Es una enfermedad crónica producida por un proceso neurodegenerativo; es decir, hay muerte de las neuronas que tienen que ver con la motricidad o el movimiento. Afecta al sistema nervioso central.
No tiene un motivo específico, sino que es multifactorial, hay causas genéticas y no genéticas.
El neurólogo Lopera Restrepo explicó que el estrés no es causante, pero sí influye en la enfermedad. Por ejemplo, entre los síntomas está el temblor, cuando el afectado está en una situación de alto estrés ese movimiento se intensifica.
Existe un Parkinson juvenil, conocido como Parkinson autosómico recesivo, en el que el gen de parquin está mutado. Ambos padres deben ser portadores del gen malo. “Sólo el 25 por ciento de los hijos van a sufrir la enfermedad porque al 25 por ciento cada padre le transmite el gen afectado”, explicó el médico especialista.
Hay otro que se llama Parkinson autosómico dominante. Ahí basta con que uno de los padres tenga el gen mutado para que se lo transmita a un hijo y éste padezca el mal. En ese caso el 50 por ciento de los vástagos sufre la enfermedad, añadió el docente universitario.
Este par de manifestaciones son raras, muy escasas. Con el análisis del ADN se podría predecir a cuál de los hijos les dará alguna de las dos.
Cuando aparece esta patología se van perdiendo la escritura por el temblor y otros aspectos de la motricidad fina. Puede producir disminución de expresividad facial, rigidez en los músculos, inestabilidad postural, lentitud al caminar y hasta se arrastran los pies.
Asimismo, el sentido del olfato disminuye su capacidad, da estreñimiento, depresión y trastorno de conducta del sueño.
Lopera Restrepo indicó que es una enfermedad incurable, progresiva; de todas las patologías neurodegenerativa es la más tratable, pero aún no es prevenible. No obstante, sí es posible disminuir los riesgos; por ejemplo, evitar la drogadicción porque ésta es un factor que puede facilitar la aparición de síntomas del Parkinson.
También el directivo recomienda no usar tóxicos, no estresarse y llevar un estilo de vida saludable.
Generalmente una persona no muere por Parkinson, sino por las complicaciones que conllevan esta enfermedad, pues en una etapa avanzada el paciente puede pasar la mayor parte del tiempo muy rígido y esto implica que se mantenga acostado, lo que le propicia la aparición de escaras y éstas a veces se infectan; También podría adquirir neumonía, bronconeumonía y morir por una infección secundaria o una septicemia.
Algunas manifestaciones del Parkinson se logran favorecer con una cirugía, consistente en el implante de estimuladores en el cerebro para las neuronas que son responsables de la motricidad.
Neuropediatría
El especialista en neurosicología reconoce que la operación se puede hacer sólo en casos muy específicos, que deben ser muy estudiados y analizados previamente. No cura, pero sí mejora la calidad de vida de algunos pacientes.
Este neuropediatra recomienda a quienes tienen la enfermedad realizar actividad social y emocional. Dice que la vida sexual puede continuar sin inconveniente.
Es necesario además evitar el encerramiento, no quedarse en la cama. Dormir bien e incluso una siesta de máximo 40 minutos; alimentarse correctamente y bailar.
El doctor Lopera aconseja montar en bicicleta estática, ya que ha visto vídeos de pacientes en los que se nota que mejoran sustancialmente de la rigidez luego de una sesión de este ejercicio.
Por su parte, Óscar Correa médico, especialista en siquiatría apuntó que la depresión les da a las personas con Parkinson en mayor cantidad.
Precisó que mientras al 10 por ciento de la población en general en algún momento de la vida le da, de los pacientes con esa enfermedad prevalece en el 40 por ciento de ellos. La depresión en estas personas puede ser tratada con fármacos o con un sicólogo.
Entre tanto, las sesiones de grupos de personas donde tienen la misma enfermedad son benéficas para todas porque así ven que hay gente en igual, mejor o peor condición que ellas, dijo Correa.
Cabe anotar que el Grupo de Neurociencias conjuntamente con el equipo de bioingeniería de la U de A efectuó un estudio con el uso de medios electrónicos como celular y tableta para evaluar la enfermedad en la cotidianidad. El paciente lleva su vida normal, mientas que el dispositivo emite datos al médico tratante sobre cómo es la motricidad, cómo es el movimiento y cómo es la actividad de esa persona en el día.
Esto sirve para conocer el comportamiento de la enfermedad en el transcurso de la jornada.
Es importante aclarar que cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, fecha estipulada por la Organización Mundial de la Salud desde 1997, como homenaje al nacimiento de James Parkinson, el neurólogo británico que descubrió la enfermedad en 1817.
