La frase es del ministro de Salud, Juan Pablo Uribe quien se mostró preocupado por “la gran afectación que le hace a la salud colombiana la corrupción, como es el caso del manejo de las enfermedades huérfanas”.
Y es válida tal preocupación pues desde hace varios años el Gobierno y las autoridades de vigilancia, control y fiscalización han evidenciado el desangre de los dineros del sector salud a través del recobro de recursos que se direccionan a atender estas enfermedades, pero de manea inescrupulosa a pacientes que no existen.
La hemofilia es la más común de las más de 7.000 enfermedades raras o huérfanas que se conocen en el mundo. En Colombia se listaron inicialmente en 2010, 1.920 enfermedades raras; en el 2015 el listado fue ampliado a 2.149 patologías.
Esto ha permitido que laboratorios que han desarrollado tecnologías y medicamentos específicos para estas enfermedades, salgan alrededor del mundo a ofrecer el tratamiento o paliativo, pero que dado sus altos costos, son asumidos por los Gobiernos.
De hecho, las enfermedades raras son, junto con los tratamientos para el cáncer, las afecciones que más le cuestan al Estado colombiano cada año. En 2017 los recobros por concepto de medicamentos, procedimientos y otros insumos que no se encuentran dentro del PBS, ascendieron a unos 4 billones de pesos (75% del valor recobrado eran fármacos).
“Estamos tratando de revisar el diagnostico, la atención y el manejo de pacientes de enfermedades huérfanas, desde una óptica de calidad y garantía de la calidad y buscando centrarnos en instituciones muy sólidas en su capacidad asistencial, y que así podamos controlar abusos y desmanes con diagnósticos y tratamientos que han servido básicamente para sacar plata de la salud colombiana. La salud en Colombia no puede tener espacio para la corrupción”, dijo el Ministro Uribe.
Las asociaciones, grupos de apoyo y en general los pacientes con enfermedades huérfanas respaldan las acciones del Gobierno por cada día mejorar más la atención a sus patologías, pero piden no solo calidad en la atención, sino en el diagnóstico para evitar precisamente que se siga afectando el sector.
Casos emblemáticos
Y no se aleja el Ministro de la realidad. Valga recordar el llamado cartel de la hemofilia que según las entidades de control se dio en Bolívar, Córdoba y Caquetá. En Bolívar, la secretaría de Salud departamental realizó pagos en cuantía superior a los 20 mil millones de pesos, por la supuesta atención integral de pacientes hemofílicos, que deberían haber sido asumidos por las EPS donde estaban afiliados, teniendo en cuenta que los servicios médicos para el tratamiento de dicha enfermedad se encontraban cobijados en el Plan Obligatorio de Salud (POS). La Secretaría pagó por este concepto a la Fundación Ciénaga de la Virgen, y a la IPS Asistencia Integral de Servicios en Salud IPS S.A.S. – Asistegral. En el caso está implicado el gobernador de la época Juan Carlos Gossaín.
En Córdoba, la secretaría de Salud del departamento pagó 44.812 millones de pesos por pacientes hemofílicos falsos a dos IPS, entre 2013 y 2015, por este tipo de proceder fue condenado a ocho años de prisión Alfredo Ceballos Blanco, quien fungió como representante legal de la EPS Unidos por su Bienestar, implicada en el escándalo de los millonarios desvíos irregulares. De igual manera, está vinculado el exgobernador de Córdoba, Alejandro Lyons.
Y en Caquetá la Contraloría general de la República investigó contratos de la gobernación y Suiphar de Colombia y Distrimedical’s SAS. para el suministro del medicamento Factor VIII de alta pureza enriquecido con Factor de Von Willebrand. “Los contratos se suscribieron por la suma total de 7 mil 433 millones de pesos, pero con destino a la atención de 5 usuarios diagnosticados de hemofilia severa, dejando en evidencia que la secretaría de Salud de departamental no verificó ni corroboró la veracidad de las historias clínicas aportadas por cada uno de los usuarios, permitiendo el pago con base en documentos que no fueron emitidos por las IPS, tal y como lo pudieron certificar el Hospital Universitario Hernando Moncaleano Perdomo, la Unidad Oncológica Sur Colombiana, el Hospital María Inmaculada, así como los supuestos médicos tratantes, evidenciándose el desfalco”.
Otro caso es el del denominado síndrome de Morquio o mucopolisacaridosis IV, una enfermedad del metabolismo que impide el desarrollo normal de los huesos o de los cartílagos, es una de las que cuenta desde hace varios años con un medicamento que permite aliviar las dolencias de los pacientes.
Sin embargo, desde la entrada al mercado colombiano de este fármaco, el Vimizim (elosulfase alfa) en 2016, el número de personas que sufren esta enfermedad se ha disparado 196% de 26 en ese año a 77 en 2017. Pero lo que ha trastocado las cuentas de la salud es que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) pasó de recibir recobros de las EPS por este medicamento que no está incluido dentro del Plan Básico de Salud (PBS) de 8.012 millones de pesos en 2016 a 49.371 millones en 2017, es decir, su valor se quintuplicó.
