Una lucha que se hizo proyecto de vida
Un día –no hay un recuerdo exacto– de comienzos de abril, Javier, cirujano oncólogo, descubrió que su esposa Claudia tenía una masa en el seno: era cáncer. Una palabra corrosiva, dolorosa, que provoca miedo, angustia; que se sazona con el pesimismo y suena a muerte, quirófano, largas horas de espera en salas de hospital y mucho de desesperanza; que no distingue condiciones sociales ni selecciona por estratos; elige al azar, pero es tan real como la vida misma y como la historia que protagoniza una mujer que desde la gerencia en diversos cargos públicos, había trabajado por la prevención del cáncer de mama para lograr que muchas santandereanas se realizaran el autoexamen y asistieran a controles periódicos para ganarle la batalla a la enfermedad.
Claudia Mercedes Amaya Ayala, es la única mujer entre tres hermanos, madre de tres hijos: dos jóvenes y una niña. Médica de profesión, egresada de la Universidad Industrial de Santander (UIS) se especializó en gerencia de servicios de salud, en auditoría médica y es magister en administración de negocios. Durante la administración de Luis Fernando Bohórquez (2012-2015) fue la Secretaria de Salud de Bucaramanga y posteriormente, fue nombrada como Secretaria de Salud del departamento el primero de enero de 2016, bajo las consignas de Didier Tavera, actual mandatario.
A partir de entonces empezó un ritmo de trabajo de días eternos y fines de semana en travesía por caminos quebrados y estrechos, por carreteras surrealistas bordeadas por paisajes de montañas coloreadas en todas las gamas de verde, recorridos en los que visitaba uno o más de los 87 municipios de Santander y escuchaba las demandas de la población en materia de salubridad y asistencia, pero también en los que se perdía cumpleaños, entregas de notas, compromisos y ratos de ocio con su esposo e hijos.
Pero ella, apasionada y de una férrea convicción en su causa, continuaba con su bandera rosa, hablándole a las madres, a las jóvenes, a las mayores; a todas las mujeres sobre el autoexamen porque durante su paso por la Secretaría de Salud de Bucaramanga descubrió que la morbilidad y mortalidad por CA de seno era alta no solo en la capital bonita sino en todo el departamento comunero.
De aquel periplo entre visitas, reuniones y pilas de documentación fruto de la crisis en el sector salud, recuerda que “tal vez nunca habíamos vivido una crisis tan severa, las tutelas, los pacientes a quienes no le prestan el servicio, los medicamentos que no se entregan, recursos a corto plazo, entonces uno ve que esto como que no tiene solución. Obviamente muchas de las tutelas recaen sobre el secretario de salud, desacatos de tutela, órdenes de arresto que yo la verdad sentía que estaba perdiendo mi tranquilidad, ya era un tiempo suficiente y dije no más y renuncio en octubre, me quedo en la casa noviembre y diciembre que es una época como chévere para descansar”, cuenta.
La navidad del 2016 la pasó en casa como se suelen disfrutar esas fechas: con familia, amigos, al ritmo de villancicos y canciones de antaño, con comida abundante y la mesa llena de comensales. Ella siempre inquieta y llena de proyectos quería perfeccionar el inglés para ampliar su espectro profesional, de ahí que decidió hacer un curso de inmersión en esta lengua, en Filadelfia, Estados Unidos durante los tres primeros meses del 2017. Al regresar, Claudia se sentía a gusto y lista para todo lo que trajera el nuevo año. Sin embargo y con una carga de ironía, el destino le mostraría otros planes absolutamente opuestos a los suyos: “mi esposo que es cirujano oncólogo me estaba acariciando y me tocó una masa. Entonces él me hizo el examen formal, de médico y empezamos a hacer todos los estudios por fuera del sistema”.
Relata que, si bien “yo tenía claro, por mi formación, que cáncer no es muerte. Sin embargo, no sé por qué razón, uno siente la muerte más cerca. Aunque todos tenemos como seguro la muerte; uno sabe que todos vamos a morir y no sabemos cuándo, el hecho de decirle cáncer lo pone a uno a reflexionar un poquito más. Adicionalmente para mí, coincidió con mis cincuenta años que es una etapa de la vida donde uno hace un pare y dice: bueno yo qué he hecho, qué me falta por hacer. Entonces coincidieron esos dos elementos para decir: creo que aquí es vivirme esta vida, disfrutarme cada momento”.
Su proceso, relata, fue distinto al de muchas de las mujeres diagnosticadas o quienes luego de tocar sus mamas presienten que hay algo anormal en ellas. No tuvo que esperar horas al teléfono con la tortuosa melodía que se repite una y otra vez o la voz de grabada de un operador que indica cuál extensión se debe marcar para citas con médico general, especialista o quejas y reclamos. Sus exámenes se hicieron en tiempo récord y la masa se hallaba en un estadio temprano. “Afortunadamente la ciencia ha avanzado tanto en el campo del conocimiento del cáncer que se hace una prueba de inmunistoquímica, marcadores tumorales, que permiten identificar qué tipo de tumor tiene uno: si es hormono dependiente, si es que tenemos un gen que predispone al tema del cáncer y de esa manera, también los medicamentos ya son más efectivos”. La cirugía logró extraer todo el tumor, pero como a la mayoría de los pacientes con una neoplasia, Claudia Mercedes tuvo que someterse a quimioterapia: a sesiones donde se encontraba con otras en su condición y donde escuchaba relatos de vida y voluntad de mujeres que contra todo pronóstico y sobre todo calidad en la salud, luchaban por salvarse.
Recuerda que, en el 2012, eran muy altas las cifras de muerte por cáncer de mama. Las razones eran mucho más de forma: las mujeres llegaban en fases muy avanzadas de la enfermedad y consultaban tarde, comportamiento que se repite en el país. Las razones primarias eran el desconocimiento sobre cuándo deben consultar porque desconocen los signos de alarma. “Entonces empezamos a hacer mucha capacitación, pero también empezamos a ver que, en ese momento, los consultorios del ISABU eran muy feítos, la verdad que oxidados los escritorios, en muy malas condiciones de infraestructura que a uno no le provocaría ir a ese consultorio para quitarse la blusa y decir: examínenme la mama. En el 2012 surge la idea: yo hago la propuesta a un laboratorio que nos apoyó desde ese momento y ha seguido apoyando al país en consultorios rosados y les dije: por qué no montamos unos consultorios bien bonitos, pongámosles aire acondicionado, pintémoslos, pongámosle unos escritorios nuevos, unas sillas fucsias, que llame la atención para que ellas quieran ir. Un biombo para que ellas se puedan cambiar, una sabanita, material educativo sobre cómo enseñar a hacer el autoexamen, entrenemos médicos y enfermeras para que allí ese personal de salud sea muy cálido, muy amable, para que la mujer diga: sí me siento cómoda, me siento tranquila”. Se trató de una campaña de sensibilización desde diferentes niveles e incluso con menciones en medios de comunicación locales sobre la importancia de realizar el autoexamen.
Una mujer de fe
Cuando creía que ya había cumplido su ciclo respecto al cáncer de mama, Claudia dice que “Dios me permite vivir la enfermedad”. Ella como médica conocía desde su área y la literatura científica y por los relatos de los pacientes lo que era el cáncer y el procedimiento médico para atacarlo. No obstante, “cuando uno vive, siente, experimenta es diferente (…) obviamente estoy mucho más sensibilizada”.
Claudia sostiene que es una mujer de fe, y que ello le permitió entender la enfermedad como una bendición, “porque yo interpreto que ya Dios me sentía tan fuerte como para soportarlo, era un aprendizaje de volverme más valiente, pero también de ver las necesidades de otras mujeres que yo no había visto cuando era secretaria de salud ni cuando estaba en una EPS, ni en una IPS”.
Y es en su rol de paciente como descubre una realidad muy distinta a la que se encuentra consignada en volúmenes enormes de información sobre la enfermedad: conceptos técnicos que no reflejan la dimensión social de un enfermo con cáncer que además de temerle al diagnóstico, debe lidiar, en Colombia con un sistema hecho jirones que se alimenta de corrupción, demandas y dilaciones; poco cercano a la realidad del enfermo y a su núcleo cercano: deshumanizado y frío respecto al sufrimiento, al llanto y a la angustia de quienes mueren en salas de urgencia o a la espera de una cita especializada.
“Muchas personas sino trabajan no ganan; por ejemplo, un esposo que quisiera acompañar a su esposa a la quimioterapia, él no puede no porque no quiera sino porque está trabajando. Y si a esa señora le toca llegar a la casa a hacer oficio, a cocinar, si tienen hijos; si le toca de todas maneras madrugar… uno no tiene las mismas fuerzas que cuando no tiene la enfermedad, por efecto de los medicamentos, cuenta (…) no es un tema fácil, es un tema difícil y depende de cada persona lo que le toque hacer: si le toca trabajar, si está preocupado por ganar, si está pendiente de sus hijos, si está pendiente del oficio, le van a quedar más difícil las cosas”.
Su situación era diferente. Tenía el médico en casa y junto con un equipo de profesionales concertaron qué tipo de tratamiento iba a recibir. Con base en sus conocimientos también hizo todas las preguntas que surgieron por la enfermedad y lo que iba a experimentar con la aplicación del medicamento que le iba a ser administrado así como los efectos secundarios del mismo. De a poco también ha empezado a informarse sobre la alimentación: propiedades y mitos de algunos alimentos, como también el tema de la actividad física relacionada con los efectos secundarios del tratamiento que producen obesidad, con el fin de aportarle a mujeres que viven su misma situación. Sostiene, que cierta medicación tiene efectos cardio-tóxicos (afectan el corazón) y otros hepato-tóxicos (dañan el hígado) por lo que es necesario un monitoreo constante para evitar afectaciones a estos órganos vitales. “El medicamento afecta las células malas y las buenas: por eso se nos cae el pelo, las pestañas, las cejas, se reseca la piel. Hay que estar cuidándonos, por eso he estado aprendiendo mucho sobre eso. A quitar esos mitos; con una visión desde lo técnico y lo científico a justificar por qué razón es que tenemos que hacer A B C (…) insistiendo en que lo más importante es la actitud que uno tenga frente a la enfermedad; la curación de la enfermedad depende en un alto porcentaje de uno mismo”.
Frente al espejo
En diciembre de 2015, cuando era Secretaria de Salud de Bucaramanga, Claudia acompañó una iniciativa del Servicio Nacional de Aprendizaje, SENA con el fin de recolectar cabello para la elaboración de pelucas que se entregan a las mujeres con cáncer. Esta idea surgió a partir de una conversación con un grupo de médicos tratantes especialistas que le referían a la entonces Secretaria de salud, que las mujeres no se querían hacer las quimioterapias por el temor de perder el pelo y que incluso muchas cuando son diagnosticadas prefieren ocultar su estado por lo que el quedar calvas las pone en evidencia. Aunado a ello, el valor de una peluca en Bucaramanga, oscila entre 800.000 y un millón de pesos, un costo muy alto que muchas no pueden asumir por lo que la opción más viable es declinar el tratamiento.
Ante este panorama, junto con su equipo de trabajo decidieron acompañar el proyecto del banco de pelucas del SENA. “Hicimos una jornada de donación de cabello el 16 de diciembre de 2015. Lo recuerdo tanto porque empezaba la novena de navidad y era una época muy bonita y más de 600 personas llegaron a donar su cabello. Eso fue extraordinario y con eso yo sentía que había dado un alivio para esas mujeres para quienes el cabello era muy importante”, dice. Lea aquí: En Bucaramanga 600 mujeres donaron su cabello para las enfermas de cáncer.
A su turno, cuando le empezaron a suministrar la medicación, el oncólogo le mencionó que perdería el cabello, aunque no le dijo con certeza cuándo lo experimentaría. “Yo no me imaginaba estar por ahí sentada y que empezaran a caérseme los mechones. Entonces al día siguiente me voy para el SENA y les digo: vengo para que me rasuren, me quiten el cabello y me hagan la peluca para mí. De una vez ahí quedé calva y sí es un choque relativamente duro para alguien que toda la vida ha tenido el cabello largo y el cabello para las mujeres es fundamental. De ahí empezó el proceso de si uso pelucas, los gorritos, las pañoletas y durante un tiempo, porque el frio y el sol afectan; usaba trapitos. La peluca la intenté usar, pero me sentía acalorada, daba la impresión de que se me iba a caer… no fue como de mi satisfacción y no me sentía mal estando calva. Tampoco oculté mi enfermedad”. Narra que muchos amigos sabían y fue un aprendizaje porque ellos sí hacían un paralelo de cáncer con muerte y temían por la vida de Claudia por lo que ella tuvo que dejarles claro que la lástima y el miedo no ayudan a forjar al enfermo, sino que por el contrario lo inmovilizan.
De ese momento, en que perdió su cabellera recuerda que el apoyo de su familia fue esencial: sus hermanos también se rasuraron en gesto de solidaridad. “He tenido esa fortuna, por el lado de mi esposo es una familia muy grande. Javier es uno de doce hermanos (…) han estado súper pendientes. Mis amigos del trabajo también. Y uno va viendo en el camino cómo recoge lo que había sembrado desde el 2012, (…) Uno devuelve la película con los mismos periodistas que me acompañaron y ahora me ven en esta situación”. Señala también que cuando se está enfermo, las prioridades cambian, la vanidad queda de lado y hay un interés genuino por compartir tiempo junto a familiares y seres queridos. Para el caso de Claudia, ellos han estado junto a ella desde el primer momento: en cadenas de oración, acompañándola desde la espiritualidad para fortalecer su fe y su deseo de curarse.
Días buenos, días malos… Días en rojo
Organizadas por ciclos, las quimioterapias producen síntomas diversos en cada paciente. Claudia explica que “la roja” como le llaman a un tipo de medicación sensible a la luz, que llega al organismo por vía intravenosa, es la quimio a la que le temen la mayoría de los enfermos, dado sus efectos adversos. “Uno de mis peores momentos fue el ciclo dos o el ciclo tres porque en las noches no podía dormir: mucho desasosiego, mucha intranquilidad, uno no se halla”. Aunado a esto, cuenta que sentía escozor en todo el cuerpo y prurito consecuente con dicha sensación. Pero destaca que poco a poco estas secuelas merman y los consejos sobre alimentación, así como medicamentos paliativos, ayudan a mitigarlos: “yo tuve muy buenas indicaciones. Empecé a comer los jugos que todos recomiendan para subir las defensas: mora, arándanos; que hacerlo con espinacas, empezar a comer pepino, cosas que tal vez cuando era Secretaria no tenía la posibilidad de tomar esos jugos por el trabajo, porque estaba todo el tiempo por fuera…obviamente mucho más desorden en la comida que cuando estaba en casa haciéndome el tratamiento”.
A pesar de las noches de insomnio e intranquilidad, Claudia dice que los “días malos” fueron pocos porque decidió pensar que todo ello iba a pasar pronto. Su apoyo adicional fue hacer meditación y aprender a respirar mejor para controlar el cuerpo y las emociones que en este se alojan. “ahí es donde nosotros vemos la fe: meternos en la mente que yo ya estoy sana; que estoy en un tratamiento, pero estoy sana, curada porque en el caso mío objetivamente ya el tumor está por fuera, que no tengo metástasis, que no hay ganglios comprometidos (…) entonces eso da tranquilidad, pero la tranquilidad es también el mensaje que uno mismo se manda: un mensaje de sanación, de optimismo y de ánimo”.
Si bien el entorno, el aprendizaje cultural donde la muerte se ve como algo ajeno a la naturaleza humana y así mismo la construcción social y semántica que se hace de la palabra cáncer al compararla con algo putrefacto y corrupto, hacen parte de la cotidianidad de un enfermo, también es claro que buena parte de la recuperación depende de la actitud como se asuman los síntomas y el deseo de recuperarse. Más que llenarse de porqués y permitir que el miedo mengüe los deseos de sanación Claudia afirma que en el proceso hay que reinventarse: “yo me voy a poner la mejor sonrisa, si estoy pálida porque se me baja la hemoglobina, me echo rubor… afortunadamente nos podemos poner de todo. No importa el qué dirán (…) No voy a sentir lástima de mí, esta es una etapa transitoria de la cual voy a salir adelante”.
Senos ama
Desde el primer momento, cuando descubre que tiene cáncer de seno, Claudia entendió que se trataba de un reto y una misión que Dios le tenía preparada. Además de ser médico y administradora en temas de salud, ella conoce todo el funcionamiento del sistema y ha estado al frente de campañas de promoción y prevención para mitigar el impacto del cáncer de seno en la población santandereana, por ello, con el apoyo de médicos amigos y de su familia, decidió despertar un sueño que surgió precisamente de interactuar y compartir con mujeres que, como ella, recibían tratamiento para tratar tumores en el seno. Ese ahora es el proyecto que ocupa sus días. La Fundación Senos ama, surgió por cuanto, como ella misma explica, en Santander no existía entidad alguna que centrara sus esfuerzos en torno al tema del cáncer de seno y ovario. Dice que cuenta con la formación y sobre todo las ganas para ser la representante de las mujeres con cáncer en Santander, máxime porque en poco tiempo estarán en funcionamiento las rutas de atención del Ministerio de Salud y Protección Social, entre las cuales se priorizará la atención del cáncer de mama. “Eso significa que esa ruta la deben cumplir las EPS. Entonces Senos ama va a estar muy pendiente de que las EPS que funcionan en el departamento cumplan la ruta. Voy a ser un veedor informado porque yo conozco la ruta, conozco del tema, voy a seguir estudiando sobre estos cánceres porque obviamente como médico general tengo una formación, tengo un grupo de especialistas en el tema que son los asesores científicos de Senos ama”.
Claudia busca que esta organización de carácter civil y comunitario sea una aliada de las entidades prestadoras de servicios de salud con el fin de dar información pertinente sobre el CA de mama e instar a las mujeres a prevenirlo o tratarlo a tiempo a través del autoexamen. De igual manera busca que los médicos que todos los días reciben mujeres en sus consultorios por diferentes inquietudes les hagan el examen y las motiven a realizar visitas frecuentes al ginecólogo para estar al día y al tanto de su condición física, específicamente en lo que respecta a la detección temprana del cáncer.
“Mi trabajo con comunidad es explicarles los síntomas, qué es el autoexamen. Vamos a conversar de cosas para las mujeres: a todas las mujeres nos gusta que nos hablen de temas de piel, de cómo cuidarnos, de temas de moda, de cuidados del cabello, de la nutrición y en eso hablar de cómo detectar temprano el cáncer de mama”. Su objetivo es ser aliada también de las EPS porque está segura de que en términos económicos es mucho mejor evitar la enfermedad, que enfrentar el alto costo en tratamientos y medicinas, sin olvidar el coste social que representa para una familia la pérdida de una madre o cualquier familiar.
“Senos ama tiene un trabajo enorme de representar a los usuarios. Si hay dificultades administrativas, si hay barreras de acceso, sino le quieren autorizar un procedimiento, si hay muchas demoras, pues vamos a ver cómo ayudamos a que esto sea más rápido. Que no exista tanta demora entre el diagnóstico y el inicio de la quimioterapia, porque este tiempo de espera es crítico, es vital”, explica.
De la mano de su fundación y de todos aquellos que se han sumado a dicha iniciativa, pretende ser un bastión para las mujeres que llegan de las diferentes cabeceras de provincias o regiones distantes del departamento y del nororiente colombiano a Bucaramanga, donde se concentran todos los centros de oncología, y que no cuentan con los recursos para desplazarse o comprar alimentos durante la estancia y los días que dure el tratamiento. “Si les toca quedarse no tienen para comer, si tienen para el transporte no tienen para el almuerzo (…) en bus… y después que tú sales de una sesión de quimioterapia, que sales mareado del ciclo con mucho sueño. Muchas me contaban que salen de la quimioterapia y tienen que hacerle el almuerzo al marido. O gente que no tiene quién los acompañe, se van solitas para la quimio, salen de ahí, cogen un bus y llegan a la casa y no tienen quién les diga: ¿Te provoca un vaso de agua? ¿Te traigo un consomé o un caldito? Creo que ahí nos hace falta y es tocar el corazón del voluntariado”, sostiene e invita a quienes deseen vincularse con donación de tiempo y talento en charlas, manualidades y cualquier tipo de terapia ocupacional que vincule, divierta y distraiga a las mujeres que luchan por salir avante de la enfermedad.
Y así como un día de abril, del que no hay recuerdo exacto, Javier, cirujano oncólogo descubrió que su esposa tenía una masa en uno de sus senos, ocho meses después, aquel episodio y de escuchar que el diagnóstico de cáncer no le pertenecía a otra mujer, sino que era suyo y debía enfrentarlo, Claudia se reinventa: entendió que esa palabra corrosiva, que provoca miedo y desesperanza, podría ser también una reingeniería de su vida; que a los 50 años cuando la mujer se define desde un antes y un ahora, ella le da un significado adicional a su profesión y pone en Senos ama, su experiencia no solo como Secretaria de Salud, sino como mujer y paciente. “Yo voy a trabajar para Senos ama, no voy a tener otro trabajo diferente; lo que me resta de vida se lo voy a dedicar con amor, con pasión, con cariño a esta organización”.
