La acromegalia y el gigantismo son alteraciones que aparecen como consecuencia de un exceso en la producción de la hormona del crecimiento, ya sea en la etapa adulta (cuando ya ha cesado el crecimiento óseo) o en la etapa infantil (cuando todavía se está en fase de crecimiento), respectivamente. En estos casos, la glándula pituitaria o hipófisis es la que produce demasiada hormona de crecimiento a causa de un tumor, generalmente benigno. Los pacientes que las padecen alcanzan alturas por encima de los 2 metros, así como también les crecen todos los órganos, incluyendo el corazón y puede ocurrir una falla cardíaca si no se trata a tiempo.
Para el paciente que padece estas enfermedades, la solución es la cirugía cuyo fin es la extirpación del tumor que produce de manera desmedida y descontrolada la citada hormona de crecimiento, administrándosele previamente un tratamiento con medicamentos llamados análogos de la somatostatina que controlan el crecimiento tumoral y ponen al paciente en mejor condición médica para poderlo operar; después de 6 a 12 meses entonces si se le puede realizar la cirugía. Técnicamente hoy en día este tipo de cirugía se realiza casi todo por vía endoscópica a través de la nariz. Sin embargo, cuando hay casos en los que el tumor es muy grande y no se puede abordar por la nariz, entonces el neurocirujano hace un abordaje a través del cráneo.
Erneis Andrés Torrenegra Jiménez es un muchacho que vive en Manatí, un municipio del Atlántico y a quien por padecer acromegalia-gigantismo, lo apodan “el gigante de Manatí”, y mide 2.10 metros y calza 53. Por presentar trastornos del lenguaje y del aprendizaje, producto, tal vez, del tumor que le generó la opresión de la glándula pituitaria, Erneis solo pudo estudiar hasta primero de primaria, el resto de su educación la completó en un aula para niños especiales
Como casi la mayoría de los colombianos, Erneis está afiliado al sistema general de seguridad social en salud, específicamente a una EPS que opera el régimen subsidiado en dicha localidad atlanticense. Como consecuencia de la ola invernal que hizo que el Canal del Dique cediera en el 2010, Erneis y su familia debieron salir de su casa de bahareque en una zona rural de Manatí, andando de aquí para allá hasta que a principios del año pasado el Gobierno les entregó una de las casas gratis en una urbanización de ese municipio.
Relata la madre de Erneis que desde hace 2 años ella no sólo venía luchando con la enfermedad de su hijo quien crecía de manera exagerada, sino que buscando la solución de ese problema de salud, debió además enfrentar las calamidades que a muchos colombianos les toca vivir para poder acceder a los servicios de salud que requieren, a pesar que en Colombia la salud es un derecho fundamental, que exista una Ley Estatutaria de Salud y que las personas se encuentren formalmente afiliadas al sistema de salud de este país.
Como quiera Manatí está distante de Barranquilla, cada viaje de Erneis con su madre a la capital del Atlántico para cumplir una cita médica les cuesta $50 mil pesos, por los desplazamientos de ida y regreso a Manatí donde viven, y dentro de Barranquilla para llevarlo al centro médico en el norte de la ciudad. Lo anterior resulta de mucho impacto para las finanzas de la familia de Erneis, toda vez que viven de lo poco que gana su madre y su pareja en labores del campo como ordeño, corte de monte, o como dice ella, “del trabajo que salga durante el día”.
La lucha para que operaran a Erneis estuvo llena de todos los inconvenientes, pues hace dos años cuando todo estaba supuestamente listo para que la EPS cumpliera con la obligación de garantizarle el servicio médico y quirúrgico que él requería, en el último momento la EPS le dijo a su madre que no tenía contratación con el médico que iba a hacer la cirugía, por lo que se canceló el procedimiento. Igual ocurrió en el 2014, también cuando se le informó que la EPS no tenía contrato con el centro hospitalario de alta complejidad donde iban a practicarle la intervención a Erneis.
Y es que la lucha por la salud del “gigante de Manatí’ también incluyó haber tenido que recurrir al recurso alterno que afortunadamente tienen los colombianos cuando el sistema de salud no les cumple con los servicios que requiere: la tutela de sus derechos fundamentales. Para poder tener acceso mensual a las inyecciones de Somatuline de 120 miligramos para controlar la glándula pituitaria y que cuesta cada una $3 millones, la madre de Erneis informó que tuvo que tutelar a la EPS.
Desafortunadamente como consecuencia del crecimiento exagerado y al no haber sido operado antes de manera oportuna, a Erneis sus rodillas no se le consolidaron bien y ya presenta deformidad en ellas, lo que le genera dificultad para caminar normalmente y obviamente le imposibilita correr.
La semana anterior, luego de una labor de acompañamiento y difusión de su caso en varios medios de comunicación, en la tercera ocasión que fue programado Erneis para la cirugía, finalmente ésta se hizo realidad. En una cirugía practicada en Barranquilla, que demoró más de ocho horas en el quirófano pero más de 2 años en ordenarse, autorizarse, programarse y realizarse, el neurocirujano que lo operó extirpó en su totalidad un tumor de 4.5 centímetros por 4 centímetros más o menos, de consistencia muy dura, rodeado de arterias vitales, como la carótida, y nervios óptico (“Por fin Erneis dejará de crecer”):
Ahora le viene a Erneis un proceso de atención integral que incluye valoración especializada por neurocirugía y endocrinología, y sobre todo rehabilitación física y psicológica. Ya nunca llegará a tener una estatura normal, tal vez logre bajar un par de centímetros por disminución en la actividad de la hormona del crecimiento. Pero lo más importante para Erneis es que su vida sea lo más funcional posible, que pueda volver a tener una vida lo más cercana a la que tiene un joven de su edad, sobre todo después de este largo proceso de una enfermedad compleja, que estuvo lleno de dificultades que demostraron una vez más que en Colombia poseer un carné de afiliación al sistema de seguridad social en salud, no es garantía de recibir de manera oportuna el servicio de calidad que se requiere.
Como dijo alguien, “el caso de Erneis es el caso en el que el bueno es el gigante y el enano es el malo: el paciente es el gigante y el enano resultó ser el sistema de salud colombiano”.
