Antes de esta pandemia, cerca de cinco millones de personas en el mundo ya estaban familiarizadas con el aislamiento y conocían perfectamente los cuidados que deben tener frente a virus y bacterias. Se trata de los pacientes diagnosticados con lupus, una enfermedad que tan solo en Colombia padecen 91,9 de cada 100.000 habitantes.
El lupus es una enfermedad crónica en la que el sistema inmune ataca y destruye tejidos sanos, en lugar de defender al cuerpo contra invasores externos como virus, bacterias y gérmenes. Por ello, quienes padecen esta enfermedad deben cuidar su sistema inmune, pues tienen mayor riesgo de tener infecciones, comparadas con personas sanas, y estas pueden resultar más graves.
De este modo, al estar recibiendo medicamentos inmunosupresores para controlar su enfermedad, en tiempos de pico respiratorio, los doctores les recomiendan a los pacientes tomar medidas de precaución, lavado de manos, distanciamiento social, evitar aglomeraciones, usar tapabocas casi permanente en sus casas y evadir cualquier contacto con personas que puedan tener alguna infección.
Por este motivo, los pacientes con lupus tienen experiencia de sobra enfrentando situaciones de confinamiento, retos emocionales y psicológicos y sentimientos de depresión o angustia. Ellos siguen haciendo lo posible por continuar sus rutinas y cumplir sus sueños en medio de un panorama de incertidumbre.
Hoy más que nunca cobra relevancia fortalecer la atención a esta población, trabajar por el diagnóstico oportuno y, sobre todo, hacer un esfuerzo por aprender junto a los pacientes la importancia de mantener los cuidados y tratamientos adecuados para una mejor calidad de vida. En el mes del lupus, compartimos información clave sobre esta patología y cómo afecta a quienes la padecen.
El lupus, más allá de una enfermedad autoinmune
El lupus es una enfermedad crónica, inflamatoria y autoinmune, lo que significa que el sistema inmunológico del cuerpo está ‘fuera de equilibrio’. Esto lleva a la producción de autoanticuerpos que atacan los tejidos sanos. Con el tiempo, la enfermedad puede afectar potencialmente a muchos órganos del cuerpo, como la piel, el corazón, el cerebro o las articulaciones, y producir daños irreversibles.
El tipo más común de esta enfermedad es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), que puede causar inflamación en los riñones, aumento de la presión arterial en los pulmones e inflamación del sistema nervioso y del cerebro, entre otros.
Ante el daño en los tejidos, los síntomas de la enfermedad incluyen dolor e inflamación en las articulaciones, fatiga extrema, erupciones en la piel, anemia, problemas renales e incluso depresión cuando se afecta el cerebro. Todo ello conlleva a episodios de incomodidad y de dolor extremo para los pacientes.
Por lo general, las personas con lupus tienen períodos de enfermedad llamados brotes, y períodos de bienestar relativo, llamados remisión. Aunque algunos pacientes pueden llevar una vida normal la mayor parte del tiempo, otros experimentan brotes frecuentes que ponen en peligro su vida y requieren cuidados más delicados.
De este modo, la enfermedad puede disminuir la calidad de vida de los pacientes y representa un gran reto para muchos de ellos. De hecho, 65% de las personas aseguran que el dolor crónico es la parte más difícil de la enfermedad, 76% dicen que han tenido que reducir sus actividades sociales y 89% afirman que las complicaciones del lupus no les permiten trabajar tiempo completo.
Como no existe cura para el lupus, los objetivos del tratamiento son lograr y mantener la remisión de la enfermedad, prevenir los brotes y evitar daños en los órganos y tejidos del cuerpo.
Por eso, resulta fundamental mantener la adherencia a los tratamientos recomendados por un profesional de la salud, para que los pacientes mantengan controlados los dolores fuertes y las incomodidades que esta patologia genera. Por todo esto, es clave tratar soluciones de manejo del lupus como una prioridad para las autoridades y actores competentes.
Con el lupus puedes… incluso en confinamiento
Como las personas con lupus son propensas a adquirir infecciones debido a su enfermedad, en algunos casos deben quedarse en casa y practicar medidas de aislamiento social cuando surgen virus y amenazas para su sistema inmunológico.
Sumado a los episodios de confinamiento, muchas personas con lupus luchan contra enfermedades como la ansiedad y la depresión, que pueden resultar de los desafíos que implica mantener el lupus bajo control, pero también de cambios en el cerebro a causa de la enfermedad.
Pensar en el lupus puede resaltar retos importantes como el cuidado de la cadena de suministro de soluciones terapéuticas, pero también puede destacar las grandes lecciones que la sociedad puede aprender de los pacientes. Ellos siempre han enfrentado situaciones difíciles con su enfermedad, pero mantienen grupos de apoyo, tienden a ser muy responsables con su salud y luchan todos los días por proteger su calidad de vida y mirar hacia adelante. El lupus es un gran reto, pero con un tratamiento adecuado es posible bailar, trabajar, estudiar, reunirse con seres queridos, aliviar el dolor, hacer ejercicio y mucho más. Con lupus puedes vivir y seguir adelante.
Este mes, llegó el momento de luchar por la calidad de vida de los pacientes y de unirse en medio del aislamiento para proteger sus necesidades.
“En Colombia estimamos existen cerca de 20.000 personas afectadas con lupus eritematoso sistémico. No solo hoy, sino en todo momento, es importante visibilizar las necesidades y los desafíos que enfrentan los pacientes con lupus, para acompañarlos de la forma adecuada y que, incluso con lupus, puedan hacer todo lo que desean”, mencionó Carolina Duarte, Gerente Médica de Inmunoinflamación para GSK Colombia.
