Pasto.- Desde que fue formulado hace más de seis meses con un tratamiento para una enfermedad huérfana, Leiner Perlaza, un niño de 13 años paciente con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y su familia, viven un suplicio por culpa de la EPS Emssanar, pues a pesar de las quejas esta entidad ha evadido con respuestas injustificadas la entrega y aplicación del medicamento vital para esta patología.
Según Gloria María Cely, directora de la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras, Fundaper, a la cual está vinculado este paciente, informó que han recurrido a la Personería de Pasto y Defensoría del Pueblo y a la misma Superintendencia Nacional de Salud y de ninguna de estas entidades se han obtenido las intervenciones deseadas.
“Ni los fallos de tutela, ni los desacatos han servido para que que la EPS Emssanar haga entrega del único medicamento aprobado para tratar esta enfermedad, Eculizumab. Mientras tanto, el niño se encuentra en riesgo de muerte porque se trata de una enfermedad crónica, debilitante, grave y potencialmente fatal, dado que se pueden afectar órganos muy importantes”, sostuvo.
Sobre el paciente y su enfermedad ultrarara
El niño Leiner Perlaza fue diagnosticado con SHUa desde el 2014 y formulado desde abril de 2017 con un medicamento que debe aplicarse cada 15 días, sin interrupción. La enfermedad ultra rara tiene un riesgo permanente de micro trombos en cualquier órgano vital. De ahí la importancia de una atención médica urgente cuando se presenta una crisis.
Leiner vive con sus padres y hermanos en el corregimiento Pital de la Costa, en Tumaco, Nariño; una zona afectada por la presencia de grupos armados y con restricciones de acceso a vivienda, alimentos y por supuesto a la salud. Para acceder a los servicios de salud, debe viajar a Pasto, primero en lancha rápida durante más de tres horas para llegar a Tumaco y luego en bus hasta 6 horas para llegar a la capital de Nariño.
El SHUa es una enfermedad devastadora, que aunque no tienen cura, si tiene un tratamiento que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. La demora en el suministro, pone en inminente riesgo de muerte a los que la padecen. Fundaper ha venido apoyando a Leiner Perlaza y a su familia.
“Conociendo estas condiciones de vulnerabilidad y amparados en los derechos fundamentales del menor, exigimos a las autoridades judiciales departamentales y a la Superintendencia Nacional de Salud a que hagan cumplir a la EPS Emssanar con lo ordenado y le entreguen y apliquen el medicamento al paciente en la cantidad y en la formulación dada por su médico tratante”, concluye la directora de la Fundación.
