Según los expertos, el promedio de vida de una mariposa es por lo general de un mes, pues mientras las más pequeñas suelen vivir aproximadamente una semana, otras como las Capas de luto, y algunas Heliconians tropicales, tienen un promedio de vida de unos nueve meses.
Sin embargo, la vida de la mariposa de nuestra historia duró 23 años, pero nunca pudo desplegar su belleza abriendo sus alas, pues solamente las abrió cuando voló y partió. Esta mariposa como todas ellas era frágil, muy frágil, pero aun así vivió para defender su salud y su vida.
En noviembre del año pasado, Colombia pudo conocer la historia de Jéssica Ramírez, quien nació con la enfermedad denominada “piel de mariposa” o también llamada “piel de cristal”. De su misma voz pudimos conocer como quienes padecen esa enfermedad, sufren como lo hacen las mariposas reales, pues si las tocan muy fuerte les duele y se les daña la piel, así como cuando se destruyen las mariposas si las tocan sin cuidado. Como otras mártires del sistema de salud colombiano, desde que nació Jéssica no recibió oportunamente los medicamentos ni los elementos requeridos para poder tratar las lesiones producidas por la fragilidad extrema de su piel enferma.
Según la misma Jéssica, hasta el simple roce de la ropa le molestaba por su delicada piel, pero como su EPS no le facilitaba el trasporte para las valoraciones médicas, en ocasiones su familia no tenía plata para pagar un taxi, por eso hasta en el incómodo Transmilenio debía movilizarse con todas las dolorosas molestias y los daños que el inevitable roce en este tipo de vehículo producían en su piel.
A tal punto el sistema colombiano no le respondió por su salud y le afectó su calidad de vida, que ante las negaciones y desatenciones de la EPS a la que estaba afiliada, su familia debió recurrir a una instancia internacional para conseguir la atención en salud que requería y que el estado colombiano no había sido capaz de garantizarle.
Fue así como la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) falló a favor de la mariposa de nuestra historia para que el estado colombiano le garantizara el tratamiento integral a Jéssica, lo que incluía la atención por medicina especializada y psicología, así como la entrega oportuna de todos y cada uno de los elementos requeridos para proteger su piel y atender sus heridas debidamente.
El drama de Jéssica ella lo resumió muy bien con una frase cargada de impotencia pero también de realidad “es muy feo estar peleando por una cita y por la autorización de un medicamento”. Y para ella, esa pelea diaria le había durado toda su vida misma.
En diciembre del 2015, la madre de Jéssica denunció que la EPS no había cumplido plenamente el fallo de la CIDH para atención integral de la paciente “con piel de mariposa”, pues le había fallado con varias citas médicas. No es difícil creer esto, pues si algunas EPS con una olímpica y rutinaria actitud ignoran los fallos de tutela que generan los jueces colombianos e incurren en desacato sin el más mínimo recato, ignorar el fallo de la CIDH para su cumplimiento pleno, no era otro sino un eslabón más de la cadena de dilación y desatención que le aplican a muchos de los pacientes en nuestros país.
El descaro de esta “aseguradora de salud” del régimen subsidiado que opera en la capital de la República fue tan extremo que reconociendo que no había cumplido con todas las medidas cautelares ordenadas por la CIDH, justificó que como quiera que el fallo internacional tenía al estado colombiano como el destinatario directo, “era el estado quien debía garantizar lo solicitado por la CIDH”, siendo que como entidad interviniente en el sistema de salud colombiano, una EPS hace parte del estado y tiene la responsabilidad delegada de cumplir con la obligación de brindarle protección y atención en salud a cada uno de sus afiliados.
El drama de Jéssica por la vida y por reclamar su derecho a la salud acabó en este mes de febrero de 2016, ella murió luchando contra el sistema en el Hospital Kennedy de la ciudad de Bogotá. Esta mariposa con alas de cristal hizo todo lo que ella y su familia tuvieron a su alcance hacer, hasta lograr que desde un tribunal de justicia en el exterior se enteraran que en Colombia no se le estaba dando la atención en salud que merecía, consiguiendo que la CIDH ordenara un tratamiento integral para su rara enfermedad. Pese a ello, hasta último momento, batalló por que le dieran una atención digna.
Para Rosalba Gaviria, su madre y quien acompañó a Jéssica en los 23 años de lucha contra la enfermedad que fueron los mismos de lucha contra el sistema de salud, si a Jéssica la hubiesen atendido bien desde que nació, su vida habría sido distinta.
Jéssica, la mariposa con alas de cristal, voló pero nunca pudo expandir sus alas con tranquilidad porque la enfermedad y el sistema no se lo permitieron nunca en todos sus años vividos.
Ñapa: El Secretario de Salud de Bogotá ha anunciado esta semana que la EPS del régimen subsidiado que opera en la capital y a la que estaba afiliada Jéssica, entidad que tiene más de un millón de afiliados, está en causal de liquidación, tiene en estos momentos un déficit de 330 mil millones de pesos y de esos debe 200 mil millones a los hospitales públicos de esa ciudad; ante esa situación financiera, la decisión de la nueva administración es capitalizar a la EPS…¿más plata para un saco roto o más desatenciones y muertes de otras mariposas con alas de cristal?
@ulahybelpez
[1] Médico Cirujano, Especialista en Gerencia de Servicios de Salud y Especialista en Seguridad Social Latinoamericana. Ha sido Consejero Nacional, Departamental (Atlántico) y Distrital (Barranquilla) de Seguridad Social en Salud, miembro de juntas directivas de IPS privadas y empresas sociales del estado, Asesor en Salud de la Contraloría General de la República. Actualmente docente universitario, columnista en medios impresos y virtuales, consultor y asesor en servicios de salud.
