Según datos de la Organización Mundial de la Salud -OMS-, existen más de 7000 enfermedades huérfanas también conocidas como enfermedades raras”.
En Colombia una de cada 5000 personas en el país padece de estas enfermedades caracterizadas por ser crónicamente debilitantes y por amenazar la vida y en Cali, durante dos años, la Secretaría de Salud de la capital del Valle del Cauca se dedicó a rastrear las llamadas enfermedades huérfanas o raras, registrando en la ciudad 28 males que afectan a 648 personas.
Estas enfermedades son más comunes en los menores que tienen entre 1 y 4 años, que completan 62 diagnósticos (33 niños y 29 niñas), a ellos les sigue el grupo poblacional comprendido entre los 5 y 9 años, que reportan 53 casos (28 niños y 25 niñas); los menores entre los 10 y 14 años de edad también agrupan una significativa cantidad de casos, pues hay 44 reportes (27 niños y 17 niñas).
En medio de la conmemoración del Día mundial de las enfermedades raras, se dieron a conocer cifras del 2017 que reflejaron el conocimiento de 172 nuevos casos.
Alexander Camacho, secretario de Salud de Cali, dijo que pese a que existe regulación nacional que demanda la atención prioritaria por parte de las EPS para garantizar los derechos de los pacientes, aún se registran barreras de acceso a los servicios de salud para algunos afectados.
“El principal problema de los pacientes con enfermedades huérfanas es la autorización de servicios. Las Empresas Promotoras de Salud continúan imponiendo trabas para la prestación de servicios. Estamos en el proceso de convocar a las IPS y EPS para recordarles que la atención y los protocolos para las personas con enfermedades huérfanas son prioritarios”, resaltó.
Hasta los momentos la enfermedad rara más registrada en la ciudad es la fibrosis quística pulmonar, alteración genética que hace más espesas y pegajosas las secreciones, obstruyendo los pulmones y ocasionando dificultad para respirar y facilita el crecimiento de bacterias. Este mal lo sufren 129 caleños.
Igualmente, el Crohn es una enfermedad de la cual padecen aproximadamente 90 personas en Cali, quienes presentan inflamación crónica del tracto intestinal. Otras 87 personas tienen enfermedades porfirias, que consisten en la deficiencia en las enzimas del grupo hemo, uno de los componentes de la hemoglobina.
Según el Sistema integral de información de la protección social, Sispro, la tasa de prevalencia de enfermedades raras en el Valle del Cauca es de 23,12 por cada 100.000 personas. Esto, ubica al departamento por debajo del promedio nacional que, según el Censo de Pacientes con Enfermedades Huérfanas del 2013, se sitúa en 27,96 por cada 100.000 habitantes.
