El evento organizado por más de 20 asociaciones que trabajan en favor de pacientes con enfermedades huérfanas, hará un llamado a la inclusión laboral, educativa, social y en movilidad para estos pacientes que por doce años consecutivos se han reunido en el Parque Metropolitano El Lago, conocido como el Parque de los Novios, en Bogotá.
Según Luz Victoria Salazar, presidenta de la junta directiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas y directora ejecutiva de Acopel, “acceder a los tratamientos es muy importante, pero no suficiente para que los cerca de 49 mil pacientes diagnosticados en Colombia con una enfermedad huérfana, tengan una mejor calidad de vida”.
Asimismo, Alejandro Molina, médico cirujano vascular, aseguró que “los pacientes con enfermedades huérfanas son sujetos de especial protección, por eso esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas en aras de generar una política pública de inclusión y salvaguardar los derechos de los pacientes”.
Durante el evento, organizaciones nacionales y locales informarán sobres acciones de inclusión en vivienda, educación, recreación y salud. Además, La Orquesta de la Policía, Polilla y la Gorda Fabiola, Serenata de Rock, Camilo Quiroga (vallenato), Dincol Arroyo y Yo me llamo Vicente Fernández se sumaron a la conmemoración de este año.
La familia. Beltrán los saluda,esperamos estar en el evento. Para conocer. Aprender y socializar,,ya q siempre decimos a mí no me pasa.