OyS sigue abriendo espacios para informar de manera transparente y participativa sobre temas que interesan a las minorías.
Por Fátima Guzmán
Directora Fundación Feysa
Miastenia, Ataxia Hereditaria, Esclerodermia, Acromegalia, Gigantismo y enfermedad de Huntington, están en la diversidad de las 5000 a 8000 enfermedades raras detectadas en Colombia bajo 51 asociaciones registradas en el Ministerio de Salud conformada por dolientes, que trabajan para escuchar las voces de éstos pacientes, sus necesidades, sus problemas comunes y posibles soluciones.
De acuerdo con Ángela Chaves, fundadora y presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, FECOER, y coordinadora de la Red Latinoamericana de Enfermedades Raras “HACER Latinoamérica”, estas organizaciones fueron construidas para darle una respuesta organizada al Estado, mover un sistema de salud y una máquina gubernamental que haga visible lo que era invisible.
¿Qué son éstas enfermedades? ¿Por qué son un problema?, ¿Por qué es necesario resolverlo con educación y promoción de las políticas públicas y legislativas a favor de los pacientes con éste tipo de patologías?
Dice Chaves que ante un entorno que no las entiende, no las aborda claramente con un enfoque diferencial que les de equidad, en cuanto a diagnóstico, tratamiento, protección social y respeto como actores del sistema, el único camino es el fortalecimiento de las asociaciones de pacientes, que brinde una estructura básica que les permita a ellos y a sus familias conocer sus derechos y manejar las enfermedades.
“Tanto para el sistema de salud como para las organizaciones de pacientes su detección sigue siendo muy incipiente, el censo que el Ministerio de Salud sacó adelante, que inicialmente habla de más de 13.100 pacientes de enfermedades raras, tiene un sub diagnóstico enorme, primero por las entidades a las que se llamó a reportar, solamente a las EPS e IPS, dejando por fuera, primero, centros de investigación, organizaciones de pacientes y la industria farmacéutica entre otros, y segundo no teniendo en cuenta que no hay centros de referencia donde los pacientes puedan ser referidos o diagnosticados tempranamente, lo que hace que muchos estén con diagnósticos fragmentados, mal diagnosticados, mal tratados, o incluso no diagnosticados”, indicó.
El (CIE-10), la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, 10a revisión, para reportarlas a los sistemas de salud, tiene apenas 300 códigos muy amplios para las 6000 que existen, lo que los limita ya que pueden caber muchas enfermedades raras dentro de una misma categoría, arrojando equivocaciones en el momento de presentar y utilizar la información.
En entrevista con Opinión y Salud Chaves refirió que el haber sido delegada a la cuenta de alto costo, hace que de las enfermedades que los ocupa básicamente sean reportadas solo las enfermedades de altísimo costo, lo que aporta un sesgo muy grande, por eso llamó la atención el cruce de reportes hechos al Fosyga, por los recobros por enfermedades mucho más costosas. Si hablamos del reporte de enfermedades raras que tienen alto costo, estamos hablando de no más de 300 terapias para más o menos 70 a 80 enfermedades, de las 6000 a 8000, lo que quiere decir, que las enfermedades consideradas de bajo costo para las que todavía no se han desarrollado terapias, son olvidadas, lo que muestra el hueco tan enorme que tiene el censo y cuánto trabajo hay por hacer.
En el cálculo que se tiene de la resolución 430, que habla más o menos de 1800 enfermedades y calculando las prevalencias que las entidades europeas han reportado, vemos en Colombia 1’100.000 pacientes con enfermedades raras, contra un reporte nacional de apenas 13.000 que comparada con el que está arrojando la mesa distrital, la discrepancia es enorme, pues hasta ahora hay 30.000 pacientes reportados en solo el distrito capital, porque existe un registro de anomalías congénitas que desde hace tiempo se está trabajando con la Universidad Javeriana y que ha ayudado mucho a la detección temprana de éstas enfermedades. Solo el distrito supera el censo nacional que no tuvo en cuenta por ejemplo la altísima dispersión geográfica de los pacientes.
Enfermedades raras
Sólo el término hace que se camine por una escalera descendente, una población vulnerable, en estado de abandono por parte del Gobierno, acompañadas de temas candentes como el negocio que se ha armado alrededor de ellas, sin políticas que ayuden a mitigar esas malas prácticas, con una relación con la poderosa industria farmacéutica que aún no da certezas, pero sí busca beneficios propios no tan comprobados, abriendo un campo interesante y eficaz a la medicina alternativa, que arroja buenos resultados no medidos.
Dolientes ejemplo para muchos, por lograr unidos una sola voz en medio de una situación crítica que es la esperanza y el puente entre el paciente con una enfermedad rara y ese Estado que somos todos.
Ante esta realidad, www.opiniónysalud.com se presenta como un importante espacio con iniciativas que propenden por la defensa de los sectores y afiliados a los que se les están siendo vulnerados sus derechos, con el fin de contribuir al mejoramiento de la salud de los habitantes de Colombia mediante información investigativa, trasparente y participativa.
